Luísa Loiola, bebê de Catalão, que foi diagnosticada com AME, (Atrofia Muscular Espinhal), está nos Estados Unidos fazendo tratamento experimental

Como que assusta com uma belezura dessa? Tem jeito não! #todospelaluisa #ameluisa

Uma publicação compartilhada por AME Luisa 💕 (@todospelaluisa) em 13 de Jun, 2018 às 4:32 PDT

Depois de campanhas para conseguir doações, a família da pequena Luísa Barbosa Loiola, hoje com 7 meses (14/12/17), diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), começou tratamento experimental nos Estados Unidos. A família de Luísa que mora em Catalão, teve ajuda de vários moradores da cidade e até desconhecidos para conseguir o dinheiro necessário, e agora com pouco tempo de tratamento, os pais já percebem melhoras na criança.

Luísa foi diagnosticada com a doença em abril deste ano. A doença provoca a perda dos movimentos do corpo, inclusive da respiração. Inicialmente, a família lançou a campanha para conseguir custear um medicamento que custava R$ 360 mil cada dose, e ela precisaria tomar quatro por ano.

“Porém, ficamos sabemos de um remédio, ainda experimental, desenvolvido nos Estados Unidos que procuravam por crianças para participar dos testes. Depois de uma imensidão de exames e teste, a Luísa foi aprovada para participar do tratamento. Aqui tem crianças do mundo todo”, disse o pai da Luísa, o engenheiro agrônomo Leonardo Loiola Silva.

Em dois meses tomando a medicação, a bebê já apresentou algumas melhoras. Quando deixou o Brasil ela já não mexia mais os braços e pernas. Além disso, tinha dificuldades para respirar e mamar.

“Agora, ela já mexe mais o corpo, a respiração melhorou, assim como a alimentação. Ainda é um tratamento longo, vai durar um ano, mas já estamos felizes com essas melhoras que ela apresenta. É um tratamento, mas ainda não é a cura definitiva”, contou o pai.

Leonardo conta que ele usa a força da campanha que fez para a filha, para tentar ajudar outras crianças de Catalão, onde duas delas também precisam de ajuda. Sendo uma, a garota Isabely, de 8 anos que tem o tipo mais fraco da Atrofia, porém, ela já não consegue mais andar e precisa de uma nova cadeira de rodas. Já o Miguel, de 2 anos tem AME tipo 1, considerada mais grave, ele não anda e não fala.

As famílias criaram uma campanha nas redes sociais chamada AME Catalão para que mais pessoas conheçam sobre a doença e possam contribuir. “É uma grande corrente para todo mundo conseguir se ajudar”, relatou Leonardo.

Anjos da nossa princesa, passados este primeiro mês de tratamento da Luisa já podemos ver alguns pontos de melhorias nos movimentos motores (principalmente braços) e alguns pequenos sinais na parte de deglutição e respiração. O que nos deixa imensamente felizes pois mostra que o tratamento realmente esta surtindo efeito sobre a doença, o que era uma dúvida no início. Daremos continuidade ao tratamento e a pesquisa, sendo imprescindível que os médicos acompanhem e auxiliem no desenvolvimento dela até os 18 meses de idade. O que se faz necessário nossa permanência aqui por mais 1 ano. Vamos agora deixar o tempo agir para conhecermos onde nossa princesa vai chegar. Contamos agora para que com muita fé e oração tudo de certo não só pra ela mas para que este novo tratamento se confirme como uma grande avanço e esperança a todas as outras crianças deste mundo, na mesma condição dela, que lutam contra esta terrível doença. Sem palavras para agradecer o que todos fizeram e estão fazendo por nós: Léo, Kely, Miguel e Luísa.

Uma publicação compartilhada por AME Luisa 💕 (@todospelaluisa) em 22 de Jun, 2018 às 12:43 PDT

 

 

Escrito por: Badiinho Filho

Fotos: Redes Sociais