11 de abril de 2018
#TODOSPELALUISA: ajude a bebê de 4 meses a fazer o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal 1
O nome desse lindo sorriso é Luísa Barbosa Loiola, de apenas 4 meses de idade, filha do casal de catalanos, Leonardo Loiola e Kelly Barbosa, a alegre bebezinha, infelizmente é portadora de uma doença raríssima, chamada de Atrofia Muscular Espinhal 1, incurável, a pequena Luísa, agora precisa da sua sua ajuda para custear o tratamento de altíssimo custo, mas essencial para que ela tenha uma condição de vida melhor.
Familiares e amigos, estão mobilizando todas as forças da internet para promover uma campanha nas redes sociais, para seguir e acompanhar passo a passo é @todospelaluisa (Instagram, Facebook e Youtube).
Conheça o caso da Luísa Loiola
Luisa Barbosa Loiola nasceu em Catalão, GO no dia 14 de Dezembro de 2017. Logo em seu primeiro mês de vida, os pais notaram que havia algo de diferente nos movimentos do bebê. Após muitos exames e um mapeamento genético, Luisa foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal AME do tipo 1, o nível mais intenso e severo da doença.
Atualmente, só existe um medicamento capaz de barrar o avanço da doença o Spinraza, um medicamento americano que foi recentemente aprovado pela Anvisa e já pode ser adquirido no Brasil.
Para o tratamento, a pequena Luisa precisa de 3 doses iniciais separadas por 14 dias, seguida de outra dose 30 dias após a 3ª e 1 dose a cada 4 meses, para manutenção dos resultados. No entanto, o alto preço frustrou a família de Luisa e das famílias de crianças com o problema: cada dose custa R$ 364.565,98. Logo, as seis doses necessárias para completar o primeiro ano de tratamento têm o custo de mais de R$ 2 milhões.
Sobre a doença
Tipo I (AME infantil – Werdnig-Hoffmann)
Caracterizada como a mais grave delas por apresentar sintomas desde a vida intra-uterina, como um baixo movimento fetal, e no recém-nascido, por afetar desde células do corno inferior até o próprio músculo. Mas a principal causa de óbitos destes pacientes, que não conseguem ultrapassar tres anos de idade, é o comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo fatal para esses pacientes. Apresentando fraqueza acentuada nas musculaturas distal e proximal, as crianças não conseguem sentar sem apoio, apresentando afundamento do osso esterno. São conhecidas pelo termo em inglês como nonsitters.
Além desses sintomas, estão incluídos dificuldades de deglutição e sucção. As pernas tendem ser mais fracas que os braços, apresentando ainda dificuldades para se alimentar, aumento na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes e acúmulo de secreções nos pulmões e garganta.
Existem registros de alguns casos em que o paciente ultrapassa os dois anos de idade. Chegando à vida adulta, as habilidades intelectuais são inalteradas. Com o uso de novas tecnologias, como alguns programas de computador, os pacientes conseguem fazer uso de computadores normalmente usando comandos de voz, as funções sexuais também não são alteradas.
Como é o tratamento
Apesar de qualquer forma de AME não ter cura, com o tratamento adequado a Luisa poderá conquistar sua independência para sentar, se alimentar se mover e viver mais tempo com a família. Esse tratamento inclui várias etapas, como fisioterapia, aparelhos ortopédicos e medicamentos.
O Spiranza-Nusinersen, possibilitará que Luisa consiga sentar, respirar sozinha e se mexer, isso porque ele corrige o gene com defeito que leva a doença. É este o medicamento que a Luisa precisa. Com o passar dos anos, o custo do tratamento será menor, por que a quantidade do medicamento também diminui.
Para ajudar
Doações podem ser feitas por meio de depósitos na conta bancário disponibilizados a baixo, pelo site: www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-luisa-todospelaluisa/ ou através do Pague Seguro.
DADOS BANCÁRIOS PARA DOAÇÕES
Agência: 0564
Operação: 013
Conta: 51813-0
CPF 089.040.501-89
Luisa Barbosa Loiola
Ajude a Luísa pelas redes sociais na campanha #todospelaluisa
Se você não puder ajudar com dinheiro, não tem problema. A Luisa também precisa de movimento nas redes sociais. Acompanhe seu dia-a-dia se inscreva no seu canal, curta, compartilhe e deixe um recado para ela. Ajude Luisa a pedir ajuda!
Para você confiar ainda mais na causa da Luisa, conheça o Joaquim, de Curitiba (https://www.instagram.com/amejoaquim/), também tem AME tipo 1 e já conseguiu arrecadar esse valor e ter acesso ao tratamento.
Escrito por: Badiinhho Filho – Com informações site da campanha
Fotos: Arquivo pessoal